什么是系统性红斑狼疮？是被狼咬了吗？当然不是！系统性红斑狼疮来源于拉丁语包括这两个含义第一狼相互撕咬后留有疤痕患病所致的红斑看上去像是被狼咬过的伤痕第二这个病就像狼的性情一样狡猾反复无常、容易复发难治愈

22岁女孩被红斑狼疮折磨十四年独立行走成为她最渴望的梦想

家住黄石的22岁女孩儿王娟，本应和同龄女孩儿一样，过着丰富多彩的生活。然而王娟8岁那年，被确诊为系统性红斑狼疮合并类风湿疾病，从此，她的生活如阴霾笼罩。平时除了父母，见得最多的就属风湿免疫科的医生了。十几年来，一直靠药物维持生活，这次突然病情加重，只得再次来到武汉市第一医院就诊。  

据武汉市第一医院风湿免疫科副主任医师万琦兵介绍：系统性红斑狼疮(以下简写为 SLE )是一种自身免疫系统疾病，它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染等多种因素有关。

这种疾病主要是把自身的细胞当做坏的细菌和病毒来进行攻击，破坏自身系统，就好像我们人体内发生了一场内战一样，各个脏器受损比较严重，这种疾病以前是一种绝症，现在因为有多种药物，疾病能控制好，属于一种慢性疾病。

据王娟介绍，她从一发病开始就跟常人不一样，全身水肿，没劲，还疼，经过这么多年吃药控制，疼痛减少，但腿总是没劲。

据万主任介绍，目前针对王娟病情的治疗，主要是一种免疫治疗，就是把她异常的免疫功能抑制下去，不要自己攻击自己，常用的药物主要是激素、免疫制剂或一些中药来帮助控制。

经过治疗，王娟的病情逐渐稳定下来。然而细心的万主任发现，处在花样年纪的王娟在整个治疗过程中总是闷闷不乐，少言寡语。万主任深知，系统性红斑狼疮的病人如果想要积极治疗，就应该保持良好的情绪以增强免疫机能，反之则会加重免疫功能紊乱。

可王娟为什么闷闷不乐呢？通过万主任进一步了解得知，王娟的心结在她两条严重变形的腿上。

原来，从2012年开始，王娟的四肢开始出现变形，并且一年比一年严重。为了治疗红斑狼疮和类风湿，王娟不得已需要长期服用大剂量的激素，这样也给她的身体带来了巨大的副作用，尤其是双腿，已经严重变形，无法正常走路，这对王娟来说，无疑是雪上加霜。

由于关节畸形多年，王娟只能依靠双拐勉强在家走路，如果遇到需要出门看病的时候，则需要在家人的搀扶下坐轮椅进出。没办法正常走路，更别说做其他的事情，王娟的腿到底变形有多严重？能否通过手术治疗呢？万琦兵主任找到骨科医生，请他们来联合会诊，看看能否帮王娟实现正常行走的愿望？

两大科室专家齐上阵能否协力共助她圆行走梦？

据武汉市第一医院骨科副主任医师涂峰介绍，王娟的双侧膝关节外翻角度30度，属于重度畸形，也就是俗称的“X”型腿。唯一可能解决的方案就是做双膝关节置换手术。

可原本在涂主任看来驾轻就熟的双膝关节置换手术，这次要用在王娟的身上，并不那么容易。

原来，对于膝关节置换的病人来说，90%的病人都是内翻畸形， 60岁以上的老年人居多，俗称O型腿，也就是膝内翻畸形。膝关节置换的病人当中有10%的病人叫外翻畸形，而王娟就属于这10%的病人之一， 属于重度膝外翻，手术难度相对大一些。

再加上王娟治疗系统性红斑狼疮时需要经常使用糖皮质激素药物，激素使用时间长、剂量大，也会影响手术后伤口愈合和增加感染的几率。

涂主任担心，一是怕王娟红斑狼疮疾病复发，如果红斑狼疮控制不好的话是会要命；

二是是感染的问题，因为红斑狼疮和类风湿这一类免疫系统的疾病，她本身抗感染的能力是比较差的，医生在围手术期还会用一些激素，激素本身也是在压低人体免疫系统的能力，所以感染几率很大。

听到医生的担忧，王娟家人的内心也是喜忧参半，高兴的是孩子多年变形的腿终于有救了，然而担心也接踵而来，手术风险有多大？孩子能承受吗？然而此时躺在病榻上的王娟，对于手术无所畏惧。

王娟表示，只想做了手术可以正常走路，至于失败和成功对她来说不愿去多想，她愿意赌一把。

经过骨科和风湿免疫科两大科室的专家联合多次会诊、反复磋商，最终商讨的治疗方案是：先给王娟做左膝关节置换手术，等术后两三个月，如果恢复情况比较好，她的红斑狼疮也控制的比较好的话，再做右膝关节置换手术。

手术进展顺利  愿坚强女孩早日圆梦

上个月，王娟期待已久的手术终于开始了。在骨科和风湿免疫科共同协作下，历经两个小时，王娟的左膝关节置换手术顺利完成。

由于狼疮病人愈合较慢，伤口偶有渗液，手术后半个多月王娟才慢慢恢复，现在每天还需要做关节功能锻炼，但是已经能下床活动，生活能够自理。

据王娟介绍，以前走路腿完全没有力量，全部靠双拐支撑，现在做了手术，劲全部在左腿上面，比之前好很多，最起码可以出去看一看。

据涂主任介绍，根据王娟恢复的状况，计划在三个月后，还会为王娟进行右膝关节置换，也就是说，今年年内王娟就能实现正常行走的愿望。

王娟很想去云南，看看那里的美丽风光，相信不久的将来，她的愿望就能实现。真心祝福这位勇敢、坚强的女孩，希望她能尽快康复，早日圆梦！

另外，医生也提醒广大朋友，系统性红斑狼疮是严重危害人体健康的常见病，如有反复高热或长期低热，面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑，口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡，关节肿胀、酸痛等症状，请及早去医院检查确诊，一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。

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责任编辑：卢瑶钰